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台灣SMA病友請命 衛福部長允續推罕病用藥給付(自由健康網)
56年次的李志郎小學時雖就會騎腳踏車,但到了國中卻變得很吃力,高中時走路甚至需要有人攙扶,當年還不曉得SMA是什麼病症,即便不良於行,李志郎學習能力並不輸任何人,不但拿到中山大學化學博士的學位,30多年來,他更以自身能力和從事1對1教學授課,輔導許多學生往更好的人生挺進;2023年底他通過醫療評估, 開始接受SMA治療並獲得效果,讓他對未來人生樂觀以待,活出生命的希望與熱情。
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