這場音樂會 妥瑞寶寶可安心聽 大提琴手洪婉玲 有感自己的音樂會 有親友因妥瑞症被請出場 於本月30日為妥瑞病友辦音樂會(聯合報)

因曾遇過妥瑞氏症友人在藝文展演場所「被請出去」的差別待遇,大提琴手洪婉玲和音樂同好,決定為妥瑞氏症病友辦一場講座音樂會,由曾獲總統教育獎的妥瑞症患者曾柏穎到場,在樂曲間與觀眾分享生活經驗,音樂會並邀請病友進入音樂殿堂,同享音樂之美。

這場「與妥瑞寶寶有約」慈善音樂會,訂12月30日晚上7點半在高雄市音樂館登場,妥瑞氏症病友可憑醫生證明享8折優惠,售票所得捐贈台灣妥瑞人協會。

從事音樂教學10多年的洪婉玲表示,前年她與另名音樂家辦音樂會,邀請好友弟弟曾柏穎觀賞,但表演結束後她才知道曾柏穎在開場後沒多久,就被工作人員請出場。事後有友人告知,當天演出時場內有小朋友嬉鬧、還有兩名婦人吃玉米,工作人員卻只將已努力壓抑聲音的曾柏穎請出場外。

就讀中山大學社會研究所的曾柏穎說,妥瑞氏症患者不符申領重大傷病手冊資格,因會發出清喉嚨等怪聲,成了圖書館、電影院、藝文表演場所的不受歡迎人物,他曾在圖書館找資料時忍不住發出聲,被人嗆「生病就了不起!」參加音樂會不到20分鐘就被請出場,他要求聽完第一首曲子再離場,工作人員就在旁站崗,令他有飽受霸凌之感。

洪婉玲說,教學生涯中曾遇到自閉症、亞斯伯格症或多功能情緒障礙學生,這些人聽音樂會、看畫展,都應享有和其他人同等的權利和機會。

洪婉玲計畫成立協會,定期舉辦罕病講座音樂會,讓社會大眾更了解罕病者的處境,給予他們更多包容。

2016-12-21╱聯合報╱第B2版╱高澎新聞╱記者蔡容喬╱高雄報導