Your browser does not support JavaScript!
 
肌萎生立志研發罕病藥物 中山大學楊博宇獲總統教育獎
發佈日期 : 2018-07-05
國立中山大學機電與機械工程學系博士生楊博宇,出生即罹患脊髓型肌肉萎縮症,他不被病魔擊倒,立志研發罕病藥物,一路從高醫、交大讀到中山博士班,近五年在SCI國際期刊共發表10篇論文。除了優異的學術表現,楊博宇更積極投入社會參與,成立「高雄市向陽自立生活協會」並擔任第一屆理事長,到處奔走幫助身障者,7月6日他獲頒總統教育獎。

楊博宇七月將從中山大學機電系博士班畢業,最近過世的知名物理學家霍金給他很大啟發。霍金名言「專注在一個不會被你身體所受限的事情去做,不要對那些你做不到的事情感到沮喪,不要讓障礙限制了你的靈魂」是楊博宇的座右銘。他回憶國中以前還能跑跳,自己是個「頑皮愛鬧的男生」,沒想到高中時肌萎症狀惡化,開始了靠輪椅代步的日子。「我自己發現,寫字時手指的力氣漸漸失去,也不太能久坐,生命一點一滴在流逝,但我不去想這些事。」

楊博宇不因身障限制自己,他自讀大學起便選擇住宿,學習自立,不但加入聲樂社團,被學長揹上國家音樂廳舞台演出,還搭上輕航機翱翔天際,並數次出訪美、日參加國際學術會議。碩士班畢業後,楊博宇曾想投入職場就業,沒想到一起投出履歷的實驗室同學都收到回音,只有他的履歷石沉大海,「連面試的機會都沒有」,讓他深刻感受台灣企業對重障者的不友善。

雖然現在需由他人協助穿衣、拿取物品、如廁和沐浴,但楊博宇表示,與其擔憂未來,不如把握當下。他說,大部分的人認為障礙是不幸的,「我卻覺得如果今天我沒有得到肌萎,我可能也不會認識到這麼多障礙者。」他與志同道合的障礙者夥伴共同成立向陽自立生活協會,在南台灣推廣身障者自立生活運動,爭取相關權益,並辦理各式培力活動等,將障礙朋友慢慢從家裡帶出來,同時發揮同儕支持的力量,將現有的社福資源介紹給弱勢的障礙者,學習自我決定、自我負責的自主生活。

「雖然身體不便,但希望你未來若有能力也可以幫助他人。」這是楊博宇的父母從小對他的期望,而他自己的夢想則是成為一名科學家。楊博宇目前的研究方向是利用電腦計算,模擬預測奈米尺度下分子和材料的特性和行為,也鑽研開發一些觸媒的反應機制。畢業後,他希望繼續在學術領域深耕,透過分子模擬,進行罕見疾病藥物方面的研究,並投入障礙者權益運動。「雖然我們肌萎病友的預期壽命比常人短,我也不知道我還能繼續努力多久,但我希望在有生之年,能透過不同形式對這個社會有所貢獻。」

【附錄】

楊博宇考取中山大學博士班時,校方為他召開跨單位「個別化支持計劃(ISP)」會議,因學校在山下的教學區特別改裝一間「無障礙宿舍」,專門提供重度肢體障礙學生使用,因此就近安排他住宿,同時增置「電動照顧床」與「電動移位機」,除了避免往返山上宿舍的奔波,也讓他的母親、協助同學得以方便協助。
瀏覽數  
將此文章推薦給親友
請輸入此驗證碼
Voice Play
更換驗證碼